Autor: Tanja

…bin ich wieder zu Hause. Und irgendwie komme ich nicht dazu, mich in Ruhe an den Laptop zu setzen und zu bloggen.

Ehrlicherweise habe ich aktuell dank diverser, hochdosierter Medikamente die Aufmerksamkeitsspanne eines Eichhörnchens. Und bin ungefähr genauso hektisch… 😀
Freitag und auch morgen stehen / standen noch mal Arzttermine an – am Freitag musste ich noch zum Herzultraschall (da war während meiner Zeit in der Uni-Klinik kein Termin zu bekommen), morgen muss ich zur Hausärztin wegen der weiteren notwendigen Betreuung, ich brauche eine AU-Bescheinigung und diverse Folgerezepte für meine Medikamente.

Wenn ich es hinbekomme, blogge ich nächste Woche mal ein ausführliches Update. Im Moment versuche ich einfach nur, im neuen Alltag anzukommen.

Für ein richtiges Update ist mir das Tippen am Handy zu mühsam, für ein kurzes Update sollte es reichen.

Am 23.02. hat mich der Mann im St.-Elisabeth-Krankenhaus in Leipzig abgegeben und der Aufenthalt startete halbwegs ruhig, hat in der Nacht zu Donnerstag dann ordentlich Potential entwickelt und ist in der Nacht zu Freitag etwas entgleist. Zwei meiner Zimmernachbarinnen wurden positiv auf Corona getestet und ich zur Vorsicht ab Freitag in Isolation gesetzt. Gibt Schlimmeres als ein Einzelzimmer im Krankenhaus…. Zum Glück ist ein Großteil der anstehenden Untersuchungen bei mir gleich Mittwoch und Donnerstag erfolgt, so dass es zu keinen größeren Verzögerungen kam. Alle Untersuchungsergebnisse deuteten darauf hin, dass sich die vermutete rheumatische Erkrankung bestätigt. Um ganz sicher zu sein war aber klar, dass ich in die Uni-Klinik verlegt werden muss, sobald meine Quarantäne beendet werden kann. Alle meine PCR-Tests waren negativ, der Impfschutz also ausgezeichnet.

Am Dienstag war es soweit, ich wurde in die Uni-Klinik verlegt und nochmal weitere Untersuchungen gemacht sowie die begonnene Prednisolon-Therapie fortgesetzt. Die Ärzte aus dem Elli hatten sich während meiner Tage dort schon eng mit den Rheumatologen der Uni-Klinik abgestimmt. Mittlerweile sieht es so aus, dass meine Rheumaform systemische Sklerose lautet, dazu kommt eine beginnende Lungenfibrose.

Das Ganze wird zwar nie wieder verschwinden, aber es ist mit Medikamenten therapierbar. Ich bekomme seit einer Woche Prednisolon und merke bereits jetzt eine deutliche Verbesserung. Gestern war ich mit dem Mann draußen eine Stunde spazieren, zwar noch sehr langsam aber das geht wieder. Und auch so ganz normalen Alltagskram wie Aufstehen, Duschen und anziehen bekomme ich wieder hin ohne hinterher komplett erschöpft zu sein. Ich werde auch zukünftig Einschränkungen durch die Erkrankung haben, welche Bereiche das betrifft wird die Zukunft zeigen.

Wichtig ist im Moment nur – es geht mir deutlich besser als vor zwei Wochen und der Weg geht aufwärts.

Ja, ich hab noch Zeit zum Bloggen. Nein, ich bin noch nicht im Krankenhaus. Wobei die Betonung auf noch liegt. 😉

Gestern hatte ich den Termin beim Pneumologen im St. Elisabeth-Krankenhaus hier in Leipzig. Und wer mich kennt, weiß dass ich und Krankenhaus in einem Satz keine besonders entspannte Kombination ist… Mit den aktuell gültigen Regelungen wegen Corona erst recht nicht. Eines meiner Bedenken für heute war ja, dass der Mann mich nicht begleiten kann. Allerdings bin ich gerade ziemlich auf den Mann an meiner Seite angewiesen, weil mir z.B. die Luft zum Sprechen fehlt wenn ich davor laufen musste. Und es war vorher klar – vom Parkhaus zum Haupteingang ist ein Stück zu laufen, inkl. Treppen.

Als wir am Haupteingang eintrafen (ich keuchend wie nach einem Marathon) fragte der Security-Mensch wohin wir müssen, organisierte für mich einen Rollstuhl und brachte mich damit erst mal auf die Station. Dadurch, dass ich nicht laufen musste war es erst mal zu verkraften, dass der Mann draußen warten musste – ich hatte auf die Art ja Atemkapazität zum reden übrig. Da sich dann aber herausstellte, dass ich mich an der Patientenaufnahme erst hätte anmelden müssen waren dann alle sehr pragmatisch und nach kurzer Absprache mit dem Arzt nahm der Herr von der Security meine Krankenkassen-Karte mit und meinte „das kann ihr Mann übernehmen, ich schicke ihn dann hierher“.

Ich durfte schon mal ins Sprechzimmer zum behandelnden Arzt, der Mann tauchte irgendwann auch auf – und durfte ebenfalls dabei sitzen bleiben. Da dem Arzt auffiel, wie sehr mich Sprechen mit Maske (und das nur die OP-Maske…) anstrengt durfte ich diese dann auch abnehmen. Der Arzt hat sich wirklich Zeit genommen, nahm meinen mitgebrachten Verdacht ernst und alles in allem habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Die ersten Untersuchungen sind für Donnerstag geplant, der Arzt hat allerdings treffend analysiert, dass es unnötiger Stress für mich ist, wenn ich erst Donnerstag morgen aufgenommen werde. Bis Donnerstag liegen dann auch die Ergebnisse der diversen Blutuntersuchungen vor, für die ich gestern reichlich Untersuchungsmaterial im Krankenhaus lassen musste.

Los geht es dann am Donnerstag mit einer Bronchoskopie und damit gleich verbunden ein Spülen der Lunge und Gewebeentnahme. Das Ganze unter Vollnarkose, die entsprechenden Vorgespräche hatte ich gestern auch gleich. Was danach passiert muss ich abwarten.

Das von meiner Hausärztin verschriebene Medikament zeigte zwar durchaus Wirkung in Richtung Entspannung (ich kann den Kiefer wieder öffnen…) – allerdings hat sich an der Kurzatmigkeit nichts verändert. Ich bin seit Ende Januar krank geschrieben, muss also nur mit dem ganz normalen „Alltagskram“ wie aufstehen, duschen, anziehen etc. zurecht kommen – aber selbst das ist höllisch anstrengend.
Im Moment sieht mein Tag so aus, dass ich morgens aufstehe, ins Bad gehe und es dann vom Bad nur noch aufs Sofa schaffe weil ich dermaßen nach Atem ringe, dass ich mir den Weg bis ins Ankleidezimmer nicht zutraue. Und nein, so groß ist die Wohnung eigentlich nicht… Wenn ich mich davon irgendwann erholt habe, schaffe ich es dann auch mich anzuziehen, brauche dann aber sofort wieder eine Pause. Klingt gut, oder?

Also war ich heute vor einer Woche (nach einer Woche Medikamenteneinnahme) wieder bei meiner Ärztin, weil sich die Situation nicht wie erhofft verbessert hatte. Da es keine Chance gab, den Termin beim Pulmologen nach vorne zu ziehen hat sich meine Hausärztin dann darum gekümmert, dass ich am nächsten Montag 21.02. einen Termin im St. Elisabeth-Krankenhaus hier in Leipzig habe. An dem Tag wird dann entschieden, ob mir ambulant geholfen werden kann oder ob ich stationär aufgenommen werde. Ich bin gespannt…

In der Zwischenzeit verbringe ich meine Zeit auf dem Sofa, für mehr reicht die Luft nicht. Ja, das ist so spannend wie es klingt. Ja, das wäre theoretisch viel Strickzeit. Praktisch bin ich eigentlich nur damit beschäftigt, zu sitzen und zu kucken. Dazwischen schlafe ich. Oder lese am Handy das Internet leer. Mehr Energie ist nicht.

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…oder immer noch krank. Seit Ende November quäle ich mich ja mit heftiger Kurzatmigkeit durch meinen Alltag. Die wurde im Lauf der letzten Wochen immer schlimmer, letzte Woche waren selbst kurze Wege innerhalb der Wohnung ziemlich anstrengend. Ich bin seit Anfang Januar quasi Dauergast bei meiner Hausärztin, aber so richtig kamen wir bisher nicht weiter.

Am 20.01. hatte ich wieder einen Termin zur Kontrolle bei meiner Ärztin, sie hat mich nochmal zum Lunge röntgen geschickt. Das habe ich am gleichen Tag noch machen lassen, allerdings war mir während des Röntgens schon klar, dass dabei kein brauchbares Ergebnis herauskommt – in der radiologischen Praxis ist FFP2-Maskenpflicht, das ist für mich aktuell nicht möglich, ich bekomme damit nicht genügend Luft. Ich war also während des Röntgens nicht in der Lage, tief genug einzuatmen geschweige denn die Luft anzuhalten.

Am 25.01. rief meine Hausärztin an, ich möge bitte am Folgetag in die Praxis kommen, weil der Bericht vom Lunge röntgen da sei und sie das mit mir besprechen möchte. Also bin ich am 26.01.2022 morgens wie gewünscht in die Arztpraxis – und beim Betreten des Ärztehauses meiner Hausärztin in die Arme gelaufen. Die hat damit das allererste Mal gesehen, wie wenig Luft ich unter „Belastung“ (vom Parkplatz kommend, ein paar Treppenstufen) tatsächlich bekomme und wie sehr ich keuche. Am liebsten hätte mich meine Ärztin umgehend ins Krankenhaus eingewiesen – dagegen habe ich mich mit Händen und Füßen gesträubt. Ich bin ja von Anfang an der Meinung, das meine Atemprobleme nicht organisch bedingt sind sondern ich „einfach nur“ massiv verspannt bin und sich eventuell meine Recurrensparese verändert hat. Aus diesem Grund hatte ich auch noch für den 02.02. einen Termin beim HNO vereinbart, der sollte die Recurrensparese überprüfen. Meine Hausärztin hat dann „mal schnell“ mit der HNO-Praxis telefoniert, so dass ich am gleichen Tag noch dort auftauchen durfte.

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