Hier in diesem Beitrag hatte ich ja schon einmal erwähnt, in welche Richtung meine Diagnose im Krankenhaus ging.
Ich blogge hier mal, wie meine Diagnosen tatsächlich lauten – verstecke das aber bewusst hinter dem „weiterlesen“-Button. Es ist einiges und es ist keine leichte Lektüre, bitte überlegt euch ob ihr es unbedacht lesen wollt.
Die Uni-Klinik Leipzig verfügt über eine sehr gut aufgestellte Rheumatologie und war beim Herausfinden der Diagnose wirklich gründlich – der Anfangsverdacht systemische Sklerose wurde im Lauf meines Aufenthalts noch durch die Diagnose Anti-Synthetase-Syndrom mit Myositis, Polyarthralgien, und Lungenfibrose ergänzt. Abgesehen von der Lunge fällt alles unter den Oberbegriff „rheumatische Erkrankung mit schwerem Verlauf“ – die beschädigte Lunge ist eine Auswirkung davon.
Diese Erkrankung verursacht eine Fehlsteuerung meiner körpereigenen Abwehr (also des Immunsystems). Das Immunsystem richtet sich dabei gegen den eigenen Organismus und zerstört z.B. Zellgewebe – das ist bei der Lunge passiert. Um diese Erkrankung zu bremsen (und vielleicht auch zu stoppen) bekomme ich zusätzlich zu aktuell noch hochdosiertem Prednisolon eine Infusionstherapie mit dem Mittel Cyclophosphamid. Insgesamt bekomme ich sechs Infusionen, jeweils im Abstand von erst drei, irgendwann dann vier Wochen. Wer den Namen des Medikaments googlen möchte, wird schnell feststellen, dass das eine Art Chemotherapie ist, die logischerweise auch Nebenwirkungen mit sich bringen kann. Die Alternative, irgendwann kein Lungengewebe mehr zu haben ist allerdings absolut keine Option, von daher habe ich mich für diese Art der Therapie entschieden.
Die erste Infusion habe ich am 09.03.2022 in der Uni-Klinik bereits bekommen, die nächste ist für den 31.03.2022 geplant. Diese Termine kann ich ambulant wahrnehmen, d.h. ich gehe an dem Tag für 4-5 Stunden in die onkologische Infusions-Ambulanz an der Uni-Klinik und danach wieder nach Hause. Die erste Infusion habe ich absolut ohne Probleme vertragen, ich hoffe sehr dass das so bleibt. Die Ärzte gehen auch davon aus, dass sich das nicht ändert.
Die Kombination aus täglichen Medikamenten und Infusion zeigte vom ersten Tag an gute Wirkung, ich fühle mich aktuell so fit wie schon sehr, sehr lange nicht mehr. Dass ich es nicht bin, merke ich dann, wenn ich mich bewege, weil ich durch die Lungenfibrose weniger Sauerstoff in die Lunge bekomme als notwendig wäre. Einen großen Teil meiner Energie kompensiere ich aktuell durch Stricken oder Häkeln – das kann ich wieder komplett ohne Einschränkungen und es bringt mich auch nicht aus der Puste. 😉
Aber auch hier – in den letzten Wochen vor dem Krankenhaus war mein Radius selbst innerhalb der Wohnung sehr begrenzt und ich war nach wenigen langsamen Schritten oder „normalen“ Bewegungen völlig aus der Puste. Mich nur anzuziehen kostete durchaus eine halbe Stunde Zeit, weil mich jedes Kleidungsstück völlig außer Atem gebracht hat. Die normale „Morgenroutine“ aufstehen, duschen, anziehen war nicht realisierbar und hat durchaus mal zwei Stunden gedauert. Und danach wollte ich eigentlich nur noch ins Bett und vor Erschöpfung schlafen. Und mein Handarbeitszeug konnte ich noch nicht mal halten, geschweige denn die Hände bewegen.
Mittlerweile bin ich wieder soweit, dass ich das innerhalb von etwa 45 Minuten hinbekomme und danach nicht schlafen möchte sondern mich z.B. an den Frühstückstisch setzen kann. Auch kleinere (und sehr langsame) Spaziergänge sind realisierbar und werden von mir auch gemacht – letzten Sonntag war ich das erste Mal seit Wochen bei uns im Garten. Ich brauche für die 400 Meter vom Tor der Gartenanlage bis zu unserem Gartentor zwar eine halbe Stunde, aber der Weg ist das Ziel. 🙂 Und auch ganz profane Alltagsdinge wie Spülmaschine ausräumen oder mal was abstauben / kleinere Hausarbeiten sind wieder möglich so dass ich den Mann ein bisschen entlasten kann.
Ich muss bei allem was ich an „Aktivität“ mache, immer aufpassen, dass ich es in sehr moderatem Tempo erledige so dass ich nicht oder nur sehr wenig außer Atem gerate. Ich werde mir hier noch physiotherapeutische Unterstützung holen, um die Lungenfunktion wieder „nach oben zu trainieren“. Außerdem versuche ich, mich jeden Tag zu bewegen und einen Spaziergang zu machen und auch hier, mich langsam zu steigern.
Die Diagnose hat mich / uns / meine Familie schon ziemlich geschockt (und das ist vorsichtig formuliert). Aber ich für mich kann nur ganz klar sagen- es ist wie es ist. Die Krankheit ist da, ich kann es nicht ändern, ich kann nur das Beste aus meinen Tagen machen. Die Krankheit wird auch nicht weggehen wenn ich anfange zu jammern. Aber mir ginge es vermutlich psychisch schlechter, wenn ich nur rumjammern würde. Von daher ist jammern keine Option. Schlechte Tage sind erlaubt, danach heißt es „Aufstehen, Krone richten, weitermachen“. Mein Leitsatz oben in der Kopfzeile des Blogs ist jetzt wichtiger denn je – das Leben ist zu kurz für schlechte Laune!
Der Weg, der vor mir liegt ist im Moment noch nicht sehr weit einsehbar – ich habe keine Ahnung, wie es nach der Infusionstherapie weitergeht, wie belastbar meine Atmung danach wieder ist. Das muss ich tatsächlich abwarten, das kann mir keiner vorher sagen oder prognostizieren.
