Kategorie: nicht so ganz gesund…

…lösen sich mit einer einzigen E-Mail ziemlich viele Sorgen in Nichts auf.

Am Montag Abend (ich war schon auf dem Weg ins Bett) habe ich beim letzten Blick aufs Handy gesehen, dass ich eine Benachrichtigung der Rentenversicherung habe. In meinem digitalen Postfach würde Post auf mich warten. Also noch schnell Laptop und Ausweis gesucht, damit ich mich ins Postfach einloggen kann – ich bin ganz schlecht darin, solche Dinge einfach bis zum nächsten Tag liegen zu lassen.

Ich hatte mit allen möglichen Nachrichten gerechnet – aber nicht damit, dass mein im Februar gestellter Rentenantrag auf Erwerbsminderungsrente nach acht Wochen unbefristet genehmigt wurde. So sehr mich das freut, weil damit eine Menge Unsicherheiten wegfallen – es ist gleichzeitig wieder etwas, was ich erstmal verarbeiten muss. So rein theoretisch kenne ich meine Erkrankung und ihre Auswirkungen – ich merke die massiven Einschränkungen ja permanent im Alltag. Es so nochmal Schwarz auf Weiß zu lesen, dass man jetzt krankheitsbedingt frühverrentet ist nagt schon ziemlich an mir. Irgendwie hatte ich mir mein Leben mit Anfang 50 anders vorgestellt. Aber wie heißt es so schön – hilft ja nix, ändert sich nicht mehr. Mache ich halt das Beste daraus.

…bin ich wieder zu Hause. Jetzt muss ich mich erstmal erholen. Und Wäsche waschen…

Ich habe die letzten Reha-Tage überstanden und meine Möglichkeiten gefunden, mich mit der Situation rund um meine Therapien zu arrangieren. Eines meiner Probleme in den drei Klinik-Wochen war nämlich das Thema Mahlzeiten – ich bin mit der Qualität der Brötchen / des Brots, welches es morgens und abends zum Essen gab absolut nicht zurecht gekommen. Morgens hatte ich irgendwann herausgefunden, welche Brötchensorte „essbar“ ist, das ging dann. Beim abendlichen Buffet war allerdings nichts zu machen – egal welches Brot ich versucht habe, es war jedes Mal staubtrocken und blieb mir im Hals stecken.

Also habe ich in meiner zweiten Reha-Hälfte das Abendessen im Speisesaal verweigert und habe mir selbst was zum Abendessen organisiert. Das war manchmal eher ab- als ausgewogen 😉 aber mir ging es mental damit deutlich besser.

Im therapeutischen Bereich kann ich eine minimale Verbesserung zu meiner Situation vor der Reha verzeichnen. Was mir auf jeden Fall weiterhilft, ist die Tatsache, dass ich zukünftig meinen ambulanten Therapeuten deutlich sagen kann, welche Muskelgruppen / Bereiche in der Physiotherapie bearbeitet werden müssen, damit diese Verbesserung erhalten bleibt

….ist geschafft und ich bin da sehr froh darüber. Aktuell geht es mir phasenweise deutlich schlechter als vor Beginn der Reha, einen Teil trägt dazu sicher auch meine Erkältung bei, die ich mir eingefangen habe. Die sorgte dafür, dass ich Donnerstag und Freitag mit Fieber flach lag und keine Anwendungen hatte. Gestern war auch nochmal ein Ruhetag, an dem ich das Zimmer nicht verlassen und den Tag mehr oder weniger verschlafen habe.

Heute ist mir dann allerdings die Decke auf den Kopf gefallen und ich bin nach Enschede gefahren. Hm. Wie soll ich sagen… Kann man machen, muss man aber nicht. 😀 Aber immerhin war ich mal draußen und habe mich an der frischen Luft bewegt.

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Kaum von meiner Mutter zurück, hieß es für mich schon Koffer und Taschen packen – drei Wochen Reha in Bad Bentheim warteten auf mich. Offizieller Reha-Beginn war der 10.01., aber ich bin bereits einen Tag vorher gefahren und habe unterwegs übernachtet. Bis Bad Bentheim sind es von uns aus knapp 500 Kilometer und ich sollte gegen 11 Uhr in der Klinik einchecken. Da hätte ich sonst sehr früh aufstehen müssen, wenn ich die Strecke auf einmal gefahren wäre.

Die Anreise aufzuteilen war eine gute Idee – rund um Kassel war es ziemlich voll und ziemlich ätzend zu fahren. Die Verkehrslage dort hat mich mal eben eine Stunde Zeit gekostet. War ja nicht weiter schlimm, ich hatte ja nichts vor. 😉
Am Mittwoch hatte ich dann nur noch knapp zwei Stunden Fahrt, dann hatte ich Bad Bentheim erreicht und konnte pünktlich in der Klinik einchecken.

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Ich hatte nach dem Einchecken gerade noch Zeit, mir das Auto ausladen zu lassen, bevor ich bereits meinen ersten Arzttermin hatte. Danach war aber wieder frei, so dass ich mich in aller Ruhe in meinem Zimmer häuslich einrichten konnte.

Die Tage hier starten früh – Frühstück gibt es von 6:45 – 7:30 Uhr. Am Donnerstag hatte ich um 7:30 Uhr dann gleich den ersten Termin, das war für mich ziemlich anstrengend zu bewerkstelligen. Da ich noch nicht so richtig wusste, wo ich mich aufhalten kann, bin ich zwischen meinen Terminen immer wieder zurück in mein Zimmer gewandert. Die Wege hier sind lang, ich war nachmittags fertig und habe den Nachmittag verschlafen.

Am Freitag sah es nicht besser aus, auch da haben mich die Therapietermine vormittags so erschöpft, dass ich den Nachmittag verschlafen habe…

…das neue Bett unter den strengen Blicken meiner persönlichen Krankenschwester unfreiwillig ausgiebig getestet:

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Getestet ist exakt die richtige Überleitung – der Mann und ich haben Corona. 🙁

Eigentlich wollte der Mann am Dienstag für den Rest dieser Woche in die Firma fahren und hat deswegen morgens prophylaktisch einen Test gemacht, der dann positiv war. Da er allergiebedingt das ganze Jahr über immer leichten Schnupfen hat fällt eine richtige Erkrankung nicht wirklich auf. Der Mann hat dann also den Rest der Woche wie sonst auch Homeoffice gemacht, er hatte sonst keine weiteren Symptome.

Mein Test war dann am Mittwoch positiv, ich hatte da schon Halsschmerzen aus der Hölle, Husten und Schnupfen. Donnerstag ging es mir noch halbwegs brauchbar, gestern war ich dann den ganzen Tag über ziemlich müde, der Kreislauf machte Zicken und die Nase lief ohne Ende. Heute scheint es wieder etwas besser zu sein – alles in allem habe ich heftige Erkältungssymptome, die lästig aber aushaltbar sind.

…geht einfach ganz normal weiter, als wenn nichts passiert wäre.

In meinem Fall heißt das, dass ich heute erst mal einen Antrag auf Aufschub und Kostenverlängerung an die Rentenversicherung geschickt habe. Meine im März beantragte Reha wurde nämlich Ende Mai endlich genehmigt und gestern hatte ich Post von der Reha-Klinik mit dem Beginntermin bekommen. Und weil unkompliziert bei mir aktuell wohl nicht vorgesehen ist soll die stationäre Reha-Maßnahme im November sein – eine gute Woche bevor der Mann und ich heiraten wollen… 🙁

Jetzt heißt es also abwarten, ob der Aufschub genehmigt wird und ich meine Reha im Idealfall erst im Januar antreten kann.

…Lösungen finden, auch wenn die sich erstmal seltsam anfühlen:

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Heute ist hier ein Elektro-Seniorenmobil eingezogen, mit dem ich meinen Aktionsradius vergrößern kann ohne immer gleich das Auto nehmen zu müssen. Im Prinzip also alle die Wege, für die ich vor meiner Erkrankung das Fahrrad genutzt hätte. Fahrrad fahren geht nicht mehr, das ist zu anstrengend – das Gleiche gilt leider auch für ein E-Bike. Per Zufall habe ich auf Ebay Kleinanzeigen ein günstiges und wenig genutztes Elektromobil gefunden, dass mir auch optisch gut gefallen hat.
Ich habe zwar noch ein bisschen Schwierigkeiten (das fährt ganz schön schnell wenn man nicht aufpasst… 😀 ) – aber ich bin mir sicher, dass ich das schnell lerne. Und dann muss ich z.B. im Sommer den Weg in den Garten nicht immer mit dem Auto fahren. 🙂

…ist in ganz vielen Bereichen für mich gerade ein wichtiges Thema. Selbst ganz alltägliche Dinge wie z.B. Wäsche sortieren fallen mir teilweise schwer so dass ich dann völlig aus der Puste bin. Passenderweise bin ich dann beim Stöbern auf Instagram über eine praktikable Lösung gefallen, die wir auch zeitnah umgesetzt haben:

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Links die bisherige Lösung – ein großer Korb für die Schmutzwäsche, ich habe mich zum Sortieren immer auf den Stuhl gesetzt. Schwer gefallen ist es mir trotzdem, die einzelnen Haufen mit der Wäsche lagen auch immer so auf dem Boden und damit im Weg. Und im ungünstigsten Fall lagen diese Wäschehaufen ein paar Tage länger, weil ich einfach nicht wie früher alles nacheinander erledigen kann.

Rechts die neue Lösung – die Trofast-Regale von Ikea. Eigentlich für Kinderzimmer gedacht, deswegen hatte ich die nicht wirklich auf dem Schirm. Aber auch ideal zur Wäschesortierung geeignet, da wird der Wäschekorb quasi mitgeliefert. 😀 Und auf den beiden niedrigen Elementen habe ich immer noch die Möglichkeit, mich hinzusetzen wenn das notwendig sein sollte. Jetzt muss ich mich nur noch um die passende Beschriftung der einzelnen Behälter kümmern…
Die drei Behälter in der untersten Reihe sind für unsere „Hauptsortierung“ gedacht – so sehe ich jetzt auch auf einen Blick, ob es sich lohnt eine Maschine Wäsche zu waschen. In die kleineren Behälter kommen die Sachen, die z.B. in ein Wäschenetz gepackt werden müssen, bevor sie mit in die Waschmaschine dürfen. Oder Wollsocken bzw. Feinstrumpfhosen – die habe ich bisher immer wieder mühsam aus dem großen Korb heraus sortiert. Jetzt wird das extra gesammelt, das macht die Sache deutlich einfacher.

…dann einen erneuten Kontroll-Termin in der Rheuma-Ambulanz der Uni-Klinik zur Nachbesprechung des stationären Aufenthaltes und um die weitere Medikation abzuklären. Die bisher durchgeführte Infusionstherapie mit Cyclophosphamid hat Wirkung gezeigt – zumindest dahingehend, dass auf den CT-Aufnahmen der Lunge keine sichtbaren Veränderungen zu sehen sind. Heißt also, dass die Lunge nicht weiter angegriffen wurde / wird. Das ist schon mal sehr gut.

Damit dieser Zustand gehalten werden kann, ist es allerdings notwendig dass ich zukünftig ein weiteres Medikament einnehme, die Ärzte der Uni-Klinik haben sich bei mir für Azathioprin entschieden, das ist ein Immunsuppressivum. Ohne dieses Medikament würde mein Körper sehr schnell wieder damit anfangen, gegen sich selbst zu arbeiten. Muss ja auch nicht sein.

Gestern Abend habe ich dann festgestellt, dass ich mich für die korrekte Einnahme von Azathioprin zukünftig ganz schön disziplinieren muss. Der enthaltene Wirkstoff verträgt sich nämlich nicht mit Milch oder Milchprodukten… Wer mich kennt, weiß dass diese Dinge ein Hauptbestandteil meiner Ernährung sind. Um einen optimalen Wirkungsgrad zu erreichen, lautet die Vorgabe, die Tabletten mindestens eine Stunde vor oder drei Stunden nach einer Mahlzeit oder dem Konsum von Milch einnehmen. Magenschonender ist die Einnahme nach dem Essen, auf nüchtern Magen muss ja nicht sein.

Das heißt für mich also zukünftig, nach Möglichkeit spätestens bis 8:30 fertig gefrühstückt zu haben, dann kann ich die Tabletten drei Stunden später einnehmen und die Lücke bis zur nächsten Mahlzeit mit Milch (meistens der Nachmittagskaffee) ist lang genug. Die abendliche Einnahme ist weniger schwieriger, da wir eh nicht so spät essen.
Dummerweise enthält mein Medikationsplan noch zwei weitere Medikamente, die ich vor dem Frühstück zeitversetzt einnehmen muss – auch das gilt es zu beachten. Aber man wächst ja mit seinen Aufgaben und ich war (zum Glück) noch nie ein Langschläfer…

…wieder zu Hause. Und einige Bilder vom Wochenende sehen eher nach Urlaub als nach Krankenhaus aus. 😉 😉

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Die Rheuma-Station der Uni-Klinik ist aktuell wegen eines Wasserschadens in einem älteren Bau auf dem Gelände untergebracht – das hatte Vor- und Nachteile. Nachteil ganz klar alt und unmodern (keine Dusche im Zimmer, nur Waschbecken und WC), dazu enge und dunkle Dreibett-Zimmer. Dafür stand man direkt nach Verlassen der Station in dem kleinen Park, der zur Uni-Klinik gehört. Und das war in den letzten Tagen tatsächlich mein Haupt-Aufenthaltsort, ich war nur dann im Zimmer wenn es unbedingt notwendig war. Ich hatte nämlich eine Zimmernachbarin, die war absolut nicht auszuhalten. Aber so überhaupt nicht. Da wurde morgens um kurz nach 7:30 Uhr schon der Fernseher eingeschaltet, das Ding lief dann zwölf oder vierzehn Stunden am Stück – immer nur Trash-TV vom feinsten. Zum Glück ohne Ton. Aber da der Fernseher so an der Wand hängt, dass man ihn von allen Betten aus sehen kann hatte man halt immer das Geflimmer vor Augen. Nebenher wurde dann lautstark telefoniert oder am Handy zusätzlich noch irgendwas anderes angeschaut. Und zusätzlich wurde alles, was im Fernsehen lief noch kommentiert. Ich kam aus dem Augenrollen nicht heraus und habe immer, wenn es irgendwie ging die Flucht ergriffen. Die graue Bank gegenüber vom Stationseingang war meine Rettung. 😀 Da die Mitpatientin sehr merkbefreit war (ist) half es auch nicht, deutliche Ansagen zu machen – sie hat es schlichtweg nicht kapiert, dass ihr Verhalten rücksichtslos ist. hier geht’s weiter….